Умственная отсталость

Умственная отсталость, или олигофрения – это общее психомоторное расстройство, которое характеризуется значительными нарушениями интеллектуального и адаптивного функционирования. Она определяется баллом IQ до 70 в дополнение к дефициту в двух или более адаптивных механизмах поведения, которые влияют на повседневную жизнь. Ранее характеристика болезни полностью фокусировалась на когнитивных функциях, но в настоящее время определение включает в себя и компонент, касающийся психического функционирования, и один из них касается функциональных навыков человека в среде его обитания. В результате этого внимания на практические способности человека, человек с необычно низким IQ не может рассматриваться как интеллектуальный инвалид. Интеллектуальная инвалидность подразделяется на синдромную интеллектуальную инвалидность, при которой присутствуют интеллектуальные дефициты, связанные с другими медицинскими и поведенческими признаками и симптомами, и несиндромальную интеллектуальную инвалидность, при которой интеллектуальные дефициты присутствуют без других аномалий. Синдром Дауна и Х-синдром ЗПР являются примерами синдромальной интеллектуальной инвалидности. Интеллектуальная инвалидность затрагивает около 2-3% населения. От 75 до 90% пострадавших людей имеют умеренную интеллектуальную инвалидность. Несиндромальная или идиопатическая инвалидность составляет 30-50% случаев. Около четверти случаев вызваны генетическим расстройством, и около 5% случаев передаются по наследству от родителей. Случаи с неизвестной причиной затрагивают около 95 миллионов человек, по состоянию на 2013 год. ¹⁾ Любой термин, выбранный для обозначения этого заболевания, в конечном итоге воспринимается как оскорбление. Термины «умственная отсталость» и «умственно отсталый» были изобретены в середине 20-го века, чтобы заменить предыдущий набор терминов, которые стали оскорбительными. К концу 20-го века, эти термины сами стали широко рассматриваться как пренебрежительные, политически некорректные, и нуждающиеся в замене. Термин «интеллектуальная инвалидность» в настоящее время предпочитается большинством адвокатов и исследователей в большинстве англоговорящих стран. По состоянию на 2015 год, термин «умственная отсталость» до сих пор используется Всемирной организацией здравоохранения в кодах МКБ-10, в которых имеется раздел под названием «умственная отсталость» (коды F70-F79). В ходе следующего пересмотра ожидается замена термина «умственная отсталость» на «интеллектуальную недееспособность» или на «расстройство интеллектуального развития» в МКБ-11, которые уже используются в DSM-5. ²⁾ Из-за своей специфичности и отсутствия путаницы с другими заболеваниями, термин «умственная отсталость» до сих пор иногда используется в профессиональных медицинских учреждениях по всему миру, таких как формальные научные исследования и документы медицинского страхования.

Интеллектуальная инвалидность (ИИ) начинается в детском возрасте и включает в себя дефицит умственных способностей, социальных навыков, а также основных видов деятельности в повседневной жизни по сравнению со сверстниками. Часто не наблюдается никаких физических признаков легких форм ИИ, хотя могут наблюдаться характерные физические черты, когда расстройство связано с генетическим расстройством (например, синдром Дауна). ³⁾ Уровень патологии варьируется по степени тяжести для каждого человека. Некоторые из ранних признаков могут включать в себя:

• Задержки в достижении или неспособность достичь вехи в развитии двигательных навыков (сидеть, ползать, ходить)
• Медлительность в обучении речи или постоянные трудности с речью и языковыми навыками после того, как дети начинают говорить
• Трудности с самопомощью и навыками самопомощи (например, при одевании, мытье и кормлении)
• Плохие способности к планированию или решению проблем
• Поведенческие и социальные проблемы
• Неспособность к интеллектуальному развитию или инфантильное поведение
• Проблемы в школе
• Неспособность адаптироваться или приспосабливаться к новым ситуациям
• Сложность понимания и следования социальным правилам

В раннем детстве, мягкая ИИ (IQ 50-69) не может быть очевидной, и не может быть идентифицирована, пока дети не начинают ходить в школу. Даже при плохой успеваемости, может быть необходима экспертная оценка, чтобы отличить мягкую интеллектуальную инвалидность от конкретной неспособности к обучению или эмоциональных / поведенческих расстройств. Люди с мягкой ИИ способны обучаться чтению и математике приблизительно на уровне типичного ребенка в возрасте от девяти до двенадцати лет. Они могут научиться самообслуживанию и практическим навыкам, таким как приготовление пищи или использование общественного транспорта. Когда люди с ограниченными интеллектуальными возможностями достигают взрослого возраста, многие учатся жить самостоятельно и имеют оплачиваемую работу. Умеренная ИИ (IQ 35-49) почти всегда проявляется в течение первых лет жизни. Задержки речи являются особенно распространенными признаками умеренной ИИ. Люди с умеренной умственной инвалидностью нуждаются в значительной поддержке в школе, дома и в обществе для того, чтобы в полной мере участвовать в общественной жизни. В то время как их способности к обучению ограничены, они могут научиться простым навыкам для здоровья и безопасности, а также участвовать в простых мероприятиях. Как взрослые, они могут жить со своими родителями, в благоприятной домашней группе, или даже полу-независимо при наличии вспомогательных услуг, например, помощь в управлении финансовыми средствами. Во взрослом возрасте они могут работать в мастерской для инвалидов. Люди с тяжелой или глубокой ИИ нуждаются в более активной поддержке и надзоре всю свою жизнь. Они могут выучить некоторые навыки повседневной жизни, но интеллектуальная инвалидность считается тяжелой и глубокой, когда люди не могут самостоятельно ухаживать за собой без постоянной значительной помощи со стороны воспитателя в течение взрослой жизни. Лица с глубокой ИИ полностью зависимы от других относительно форм общественной деятельности и поддержки их физического здоровья и безопасности, хотя они могут в ограниченной степени быть в состоянии научиться участвовать в некоторых из этих видов деятельности.

Среди детей, причина умственной отсталости неизвестна у от одной трети до половины случаев. Около 5% случаев унаследованы от родителей. Генетические дефекты, которые вызывают интеллектуальную инвалидность, но не наследуются, могут быть вызваны травмами или мутациями в генетическом развитии. Примерами таких травм являются разработка дополнительной хромосомы 18 (трисомия 18) и синдром Дауна, который является наиболее распространенной генетической причиной. Синдром Ди Георга и расстройства плода алкогольного спектра являются двумя следующими наиболее распространенными причинами. Тем не менее, врачи обнаружили много других причин. Наиболее распространенными являются:

• Генетические условия. Иногда инвалидность вызвана аномальными генами, унаследованными от родителей, ошибками при объединении генов, или другими причинами. Наиболее распространенные генетические условия включают синдром Дауна, синдром Клайнфельтера, синдром Мартина-Белл (распространен среди мальчиков), нейрофиброматоз, врожденный гипотиреоз, синдром Вильямса, фенилкетонурия (ФКУ) и синдром Прадера-Вилли. Другие генетические условия включают синдром Фелан-МакДермид (22q13del), синдром Моуот-Вилсон, генетическая цилиопатия и X-сшитая интеллектуальная инвалидность типа Siderius (OMIM 300263), вызванные мутацией в гене PHF8 (OMIM 300560). ⁴⁾ В редчайших случаях, нарушения в X или Y-хромосоме также могут привести к инвалидности. 48, ХХХХ и 49, ХХХХХ синдром затрагивает небольшое количество девочек во всем мире, в то время как мальчики могут быть затронуты 49, XXXXY, или 49, XYYYY синдромом. 47, XYY не связан со значительным снижением IQ, хотя пострадавшие лица могут иметь немного более низкие IQs по сравнению с непострадавшими братьями и сестрами в среднем. ⁵⁾
• Проблемы во время беременности. Интеллектуальная инвалидность может произойти от того, что плод не развился должным образом. Например, может возникнуть проблема с тем, как клетки зародыша делятся по мере его роста. Беременная женщина, пьющая алкоголь или получающая инфекцию, такую как краснуха, во время беременности, может также иметь риск рождения ребенка с ограниченными интеллектуальными возможностями.
• Проблемы при рождении. Если у ребенка есть проблемы во время родов, например, он не получает достаточного количества кислорода, он может иметь нарушения развития из-за повреждения головного мозга.
• Воздействие некоторых видов заболеваний или токсинов. Такие болезни, как коклюш, корь, или менингит, могут привести к интеллектуальной инвалидности, если медицинская помощь задерживается или является неадекватной. Воздействие ядов, таких как свинец или ртуть, может также влиять на умственные способности.
• Дефицит йода, влияя на приблизительно 2 миллиарда человек во всем мире, является ведущей предотвратимой причиной умственной отсталости в районах развивающегося мира, где дефицит йода является эндемическим. Дефицит йода также вызывает зоб, увеличение щитовидной железы. Чаще, чем полноценный кретинизм, так как дефицит умственного развития вызывается сильным дефицитом йода, наблюдается умеренное нарушение интеллекта. Некоторые регионы мира серьезно пострадали из-за естественного дефицита йода и государственного бездействия. Индия является наиболее выдающимся регионом в этом плане, здесь 500 миллионов страдают от интеллектуального дефицита, 54 млн – от зоба, а 2 миллиона – от кретинизма. Среди других стран, пострадавших от дефицита йода, в Китае и Казахстане были введены широко распространенные программы йодирования, в то время как в России не было введено подобных программ, по состоянию на 2006 год. ⁶⁾
• Недоедание является общей причиной снижения интеллекта в некоторых частях мира, пострадавших от голода, в том числе в Эфиопии.
• Отсутствие дугообразного пучка. ⁷⁾

Согласно Американской ассоциации по интеллектуальному дефициту и порокам развития (Интеллектуальная инвалидность: определение, классификация и системы поддержки (11-е издание) и Американской психиатрической ассоциации ⁸⁾ (Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (DSM-IV), для диагностики умственной отсталости должны быть соблюдены три критерия: существенное ограничение общих умственных способностей (интеллектуального функционирования), существенные ограничения в одной или нескольких областях адаптивного поведения в нескольких средах (что измеряется с помощью рейтинговой шкалы адаптивного поведения, то есть, коммуникация, навыки самопомощи, навыки межличностного общения и многое другое), а также доказательства того, что ограничения стали очевидными в детстве или в подростковом возрасте. В целом, люди с ограниченными интеллектуальными возможностями имеют IQ ниже 70, но клиническое обследование может быть необходимо для людей, которые имеют несколько более высокое IQ, но серьезные ухудшения в адаптивном функционировании. Заболевание формально диагностируется путем оценки IQ и адаптивного поведения. Третье условие, требующее начала во время периода развития, используется для различения интеллектуальной инвалидности от других болезней, связанных с деменцией, таких как болезнь Альцгеймера или травматические повреждения мозга.

Первый тест IQ на английском языке, Шкала интеллекта Стэнфорд-Бине, был адаптирован для испытуемой батареи, предназначенной для школы Альфреда Бине во Франции. Льюис Терман адаптировал тест Бине и продвигал его в качестве теста, измеряющего «общий уровень интеллекта». Тест Термана был первым широко используемым ментальным тестом, который оценивал «коэффициент интеллекта» («умственный возраст», разделенный по хронологическому возрасту, умноженному на 100). Текущие тесты были помечены в «отклонении IQ», с уровнем производительности, тестируемым двумя стандартными отклонениями ниже среднего балла для тестируемой возрастной группы, определяемый как IQ 70. До самого последнего пересмотра диагностических стандартов, IQ-70 или ниже был главным фактором для диагностики интеллектуальной инвалидности, а также оценки IQ использовались для классификации степени умственной отсталости. Поскольку в настоящее время диагноз умственной отсталости не основывается только на баллах IQ, а также должно приниматься во внимание адаптивное функционирование человека, диагноз не является «жестким». Он включает в себя интеллектуальные оценки, оценки адаптивного функционирования от шкалы рейтинга адаптивного поведения на основе описания известных способностей, предоставляемых знакомыми человека, а также замечания экзаменатора, который может выяснить непосредственно от человека, что он или она может понять, как он или она способны общаться, и тому подобное. Оценка IQ должна основываться на текущем тесте. Это позволяет избежать Эффекта Флинна, который является следствием изменений в производительности в тестах IQ в течение долгого времени.

Клинически, интеллектуальная инвалидность является подтипом когнитивного дефицита или инвалидности, влияющей на интеллектуальные способности, которые представляют собой более широкое понятие и включают в себя интеллектуальные дефициты, которые являются слишком мягкими, чтобы правильно квалифицировать их как интеллектуальную инвалидность, или слишком специфическими (например, неспособность к обучению), или приобретаются позже в жизни через приобретенные травмы головного мозга или нейродегенеративные заболевания, такие как деменция. Когнитивный дефицит может развиться в любом возрасте. Умственная отсталость – это любая инвалидность, связанная с проблемами с ростом и развитием. Этот термин охватывает многие врожденные заболевания, которые не имеют психических или интеллектуальных компонентов, хотя тоже иногда используется как эвфемизм для обозначения интеллектуальной инвалидности. ⁹⁾

Адаптивное поведение, или адаптивное функционирование – это навыки, необходимые для того, чтобы жить независимо от других (или на минимально приемлемом уровне для данного возраста). Для оценки адаптивного поведения, специалисты сравнивают функциональные способности ребенка и других детей аналогичного возраста. Для измерения адаптивного поведения, специалисты используют структурированные интервью, с помощью которых они систематически получают информацию о лицах, функционирующих в обществе, от людей, которые хорошо их знают. Существует множество шкал адаптивного поведения, и точная оценка качества адаптивного поведения человека требует также клинической оценки. Определенные навыки важны для адаптивного поведения, такие как:

• Навыки повседневной жизни, такие как одевание, пользование ванной, и питание
• Навыки общения, такие как понимание того, что и как говорят, и способность отвечать
• Социальные навыки общения со сверстниками, членами семьи, супругами, взрослыми и другими людьми

По большинству определений, интеллектуальная инвалидность более точно считается инвалидностью, а не болезнью. Интеллектуальную инвалидность можно во многом отличить от психических заболеваний, таких как шизофрения или депрессия. В настоящее время не существует «лекарства» для установленной инвалидности, хотя при соответствующей поддержке и обучении, большинство людей могут научиться делать множество вещей. Имеются тысячи агентств по всему миру, которые оказывают помощь людям с отклонениями в развитии. Они включают в себя государственные, коммерческие и некоммерческие организации, работающие в частном порядке. В рамках одного ведомства могут быть отделы, которые полностью укомплектованы жилыми домами с персоналом, дневные реабилитационные программы, приближенные к школе, мастерские, где люди с ограниченными возможностями могут получать рабочие места, программы, которые помогают людям с отклонениями в развитии в получении рабочих мест в сообществе, программы, которые обеспечивают поддержку для людей с отклонениями в развитии, которые имеют свои собственные квартиры, программы, которые помогают им воспитывать своих детей, и многое другое. Существует также много учреждений и программ для родителей детей с отклонениями в развитии. Кроме того, существуют специальные программы, в которых могут принимать участие люди с отклонениями в развитии, в которых они изучают основные жизненные навыки. Выполнение этих «целей» может занять гораздо большее количество времени, но конечной целью является независимость индивида. Эта независимость может включать в себя что угодно, от чистки зубов до независимого проживания. Люди с отклонениями в развитии учатся на протяжении всей своей жизни и могут получить много новых навыков, даже в конце жизни, с помощью своих семей, воспитателей, врачей и людей, которые координируют усилия всех этих людей. Существует четыре широких области вмешательства, которые включают активное участие от опекунов, членов сообщества, клиницистов, и, конечно же, человека с ограниченными интеллектуальными возможностями. К ним относятся социально-психологические методы лечения, поведенческая терапия, когнитивно-поведенческая терапия, а также стратегии, ориентированные на семью. Психосоциальная терапия предназначена, в первую очередь, для детей до и во время дошкольного возраста, так как это оптимальное время для вмешательства. Это раннее вмешательство должно включать в себя поддержку исследовательской работы, наставничество в базовых навыках, отмечание достижений в области развития, направленные репетиции и расширение вновь приобретенных навыков, защита от вредных проявлений неодобрения, дразнения или наказания, а также воздействие богатой и отзывчивой языковой среды. ¹⁰⁾ Отличным примером успешного вмешательства является азбучный проект Каролина, который был проведен с более чем 100 детьми из семей с низким SES, начиная с младенчества и до дошкольного возраста. Результаты показали, что к возрасту двух лет, дети, которые участвовали в программе вмешательства, имели более высокие результаты тестов, чем в контрольной группе детей, и они оставались примерно на 5 пунктов выше через 10 лет после окончания программы. В молодом возрасте, дети из группы вмешательства имели более высокий уровень образования, возможности трудоустройства, а также меньше поведенческих проблем, чем их сверстники из контрольной группы. ¹¹⁾ Основные компоненты поведенческой терапии включают в себя приобретение языковых и социальных навыков. Как правило, предлагается обучение один на один, в котором терапевт использует процедуру формирования в сочетании с положительным подкреплением, чтобы помочь ребенку произносить слоги, пока он не научится читать слова. Иногда терапевт использует фотографии и наглядные пособия для улучшения речевой способности, чтобы ребенок воспринимал короткие предложения о важных ежедневных задачах (например, пользование ванной, прием пищи, и т.д.). Подобным же образом, старшие дети получают пользу от этого вида обучения, так как они учатся оттачивать свои социальные навыки, такие как обмен информацией, по очереди, следуя инструкции, и улыбаться. В то же время, движение, известное как социальная интеграция, пытается увеличить ценные взаимодействия детей с ограниченными интеллектуальными возможностями с их сверстниками, не являющимися инвалидами. ¹²⁾ Когнитивно-поведенческая терапия, сочетание двух предыдущих типов лечения, включает в себя стратегический-метастратегический метод обучения детей математике, языку и другим базовым навыкам, имеющим отношение к памяти и обучению. Первая цель тренинга состоит в обучении ребенка стратегически мыслить через создание когнитивных связей и планов. Затем терапевт учит ребенка метастратегическим стратегиям, обучая его отличать различные задачи и определять, какой план или стратегия подходит к каждой задаче. И, наконец, стратегии, ориентирующиеся на семью, нацелены на расширение возможностей семьи. Набор навыков, представленных здесь, должен поддерживать и поощрять ребенка с ограниченными интеллектуальными возможностями. В целом, это включает в себя навыки обучения уверенности в себе или методы управления поведением, а также методы того, как просить помощи у соседей, других членов семьи или сотрудников дневного ухода за детьми. По мере взросления ребенка, родителей учат, как подходить к таким темам, как жилье / уход на дому и отношения. Конечная цель каждого вмешательства или техники – дать ребенку автономию и чувство независимости, с использованием приобретенных навыков. Хотя нет никаких конкретных лекарств для умственной отсталости, многие люди с отклонениями в развитии имеют дополнительные медицинские осложнения, и им может быть назначено несколько препаратов. Например, аутичным детям с задержкой в развитии могут быть назначены нейролептики или стабилизаторы настроения. Использование психотропных препаратов, таких как бензодиазепины, у людей с ограниченными интеллектуальными возможностями требует контроля, поскольку часто встречаются побочные эффекты, которые могут диагностироваться как поведенческие и психические проблемы. ¹³⁾

Интеллектуальная инвалидность затрагивает около 2-3% населения в целом. 75-90% пострадавших людей имеют умеренную интеллектуальную инвалидность. Несиндромальная или идиопатическая ИИ составляет 30-50% случаев. Около четверти случаев вызваны генетическим расстройством. Случаи с неизвестной причиной затрагивают около 95 миллионов человек, по состоянию на 2013 год.

Интеллектуальная инвалидность называлась по-разному на протяжении всей истории. На протяжении большей части человеческой истории, общество плохо относилось к людям с любым типом инвалидности, а также к людям с ограниченными интеллектуальными возможностями. Греческие и римские философы, которые ценили способности к рассуждению, пренебрежительно относились к людям с ограниченными интеллектуальными возможностями. ¹⁴⁾ Старейший физиологический взгляд на интеллектуальную инвалидность был описан в трудах Гиппократа в конце пятого столетия нашей эры. Ученый считал, что ИИ вызывается дисбалансом четырех жидкостей в головном мозге. До эпохи Просвещения в Европе, людям с ИИ предоставлялась забота и жилище в семье и в церкви (в монастырях и других религиозных общинах), причем особое внимание уделялось удовлетворению основных физических потребностей, таких как питание, жилье и одежда. Негативные стереотипы были заметны в социальных отношениях того времени. В 13-м веке, в Англии было объявлено, что люди с ограниченными интеллектуальными возможностями в состоянии принимать решения или управлять своими делами. Были созданы органы опеки, взявшие на себя финансовые дела людей с ИИ. В 17-м веке, Томас Уиллис дал первое описание интеллектуальной инвалидности как болезни. Он считал, что болезнь вызывается структурными проблемами в головном мозге. По словам Уиллиса, анатомические проблемы могут быть либо врожденными, либо же приобретаются в более позднем возрасте. В 18 и 19 веках, большее распространение получила идея интернатов. Людей с ИИ удаляли из семей (как правило, в младенческом возрасте) и помещали в крупные профессиональные институты, многие из которых находились на самообеспечении благодаря труду их обитателей. Некоторые из этих учреждений обеспечивали очень базовый уровень образования (например, различение между цветами и распознавание основных слов и арифметика), но большинство сосредотачивалось исключительно на предоставлении основных потребностей в питании, одежде и жилье. Условия содержания в таких учреждениях широко варьировались, но поддержка была, в основном, не индивидуализирована, а девиантное поведение и низкий уровень экономической эффективности рассматривались как бремя для общества. Лица с большим достатком часто были в состоянии позволить себе более достойный уход, например, уход на дому или в частных лечебницах. Успокоение и общие методы работы были нормой, а медицинская модель инвалидности преобладала. Услуги предоставлялись на основе относительной легкости для поставщика услуг, а не на основе потребностей личности. Исследование, проведенное в 1891 году в Кейптауне, Южная Африка, показывает распределение между различными органами. Из 2046 обследованных лиц, 1281 находились в частных домах, 120 – в местах заключения, и 645 – в интернатах, при этом мужчины составляли почти две трети от числа опрошенных. В условиях дефицита жилья, предпочтение отдавалось белым и черным мужчинам (чьё безумие угрожало белому обществу, нарушая трудовые отношения и табуированный сексуальный контакт с белыми женщинами). В конце 19-го века, в ответ на «Происхождение видов» Чарльза Дарвина, Фрэнсис Гальтон предложил идею селекции людей для снижения интеллектуальной инвалидности. В начале 20-го века, движения евгеники стали популярными по всему миру. Это привело к принудительной стерилизации людей с ИИ и запрещению брака таких людей в большинстве развитых стран мира, а затем было использовано Адольфом Гитлером в качестве основания для массового убийства людей с ограниченными интеллектуальными возможностями во время Холокоста. Евгеника позже была запрещена как злостное нарушение прав человека, а практика принудительной стерилизации и запрета брака была прекращена в большинстве развитых стран мира к середине 20-го века. В 1905 году Альфред Бине создал первый стандартизированный тест для измерения уровня интеллекта у детей. Хотя, согласно древнеримскому закону, люди с ограниченными интеллектуальными возможностями были неспособны преднамеренно причинять вред и совершать преступления, в 1920-х годах в западном обществе бытовало мнение, что такие люди являются моральными дегенератами. Не обращая внимания на преобладающее мнение, в 1952 году волонтерская организация Civitans указала в качестве основного акцента своей организации помощь людям с нарушениями развития. Их первые усилия включали проведение семинаров для учителей специального образования и дневные лагеря для детей с ограниченными возможностями, в то время, когда такие программы обучения практически не существовали. ¹⁵⁾ Сегрегация людей с отклонениями в развитии не была широко распространена в среде ученых или политиков вплоть до 1969 года, до публикации основополагающей работы Вольфа Вольфенсбергера «Происхождение и природа наших институциональных моделей», с опорой на некоторые из идей, предложенных Самуэлом Гридли Хауи 100 лет тому назад. В этой книге говорится, что общество характеризует людей с ограниченными возможностями, как отклоняющихся от нормы, нелюдей и накладывающих бремя на благотворительность, что привело к принятию этой их «девиантной» роли. Вольфенсбергер считал, что эта дегуманизация, а также сегрегационные институты, которые являются результатом этого, игнорируют потенциальную пользу, которую каждый человек может принести обществу. Вольфенсбергер говорил о необходимости сдвига в политике и практике, который признает человеческие потребности людей с ограниченными интеллектуальными возможностями и обеспечит им те же основные права человека, как у других людей. Издание этой книги можно рассматривать как первый шаг к широкому распространению социальной модели инвалидности в отношении этих видов заболеваний. Эта книга стала толчком для развития правительственных стратегий по ликвидации сегрегации. Успешные судебные иски против правительств и возрастающая осведомленность общества о правах человека и самозащите также внесли свой вклад в этот процесс, что привело к прохождению в США Закона о гражданских правах институционализированных лиц в 1980 году. С 1960-х годов до настоящего времени, большинство государств перешли к ликвидации сегрегированных учреждений. Нормализация и деинституционализация являются доминирующими позициями. Наряду с работой Вольфенсбергера и других, включая Гуннара и Розмари Дубвад, ряд скандальных откровений, касающихся ужасающих условий в государственных учреждениях, возмутил общественность, что привело к переходу на метод предоставления услуг, более базирующийся на обществе. ¹⁶⁾ К середине 1970-х годов, большинство правительств взяли на себя обязательство де-институционализации, и начали подготовку к общему передвижению инвалидов в общество, в соответствии с принципами нормализации. В большинстве стран, этот процесс был, по существу, завершен к концу 1990-х годов, хотя дебаты по поводу того, стоит ли закрывать подобные учреждения, продолжаются в некоторых штатах до сих пор, включая Массачусетс. [42] В прошлом, важными причинами умственной отсталости были отравление свинцом и инфекционные заболевания. Некоторые причины умственной отсталости уменьшаются по мере развития медицины, например, вакцинации. Другие причины, напротив, увеличивают долю случаев, возможно, в связи с ростом материнского возраста, что связано с несколькими синдромальными формами интеллектуальной инвалидности. Наряду с изменениями в терминологии, а также с уменьшением приемлемости старых терминов, учреждениям всех видов пришлось неоднократно менять свои названия. Это повлияло как на названия школ, так и на названия больниц, обществ, государственных ведомств, а также научных журналов. Например, институт психической субнормальности г. Мидленд стал Британским институтом психических расстройств, и в настоящее время является Британским институтом изучения проблем с обучением. Это явление наблюдается и относительно ограниченных возможностей психической и физической природы, и в меньшей степени – относительно сенсорных нарушений.

Термины, обозначающие слабоумие, были подвергнуты эвфемизации. Несколько традиционных терминов, которые использовались задолго до психиатрии, сегодня считаются оскорбительными; они часто встречаются в старых книгах, научных работах, а также в переписях. Например, британская перепись 1901 года имеет заголовок «слабоумные». Отрицательные коннотации, связанные с этими многочисленными терминами, обозначающие умственную неполноценность, отражают отношение общества к этому состоянию. Некоторые элементы общества стремятся выискать нейтральные медицинские термины, в то время как другие хотят использовать такие термины как оружие для злоупотреблений. Сегодня старые термины заменяются на новые, такие как «ограниченный в развитии», ¹⁷⁾ «особенный», или «с ограниченными возможностями». Термин «задержка в развитии» пользуется популярностью среди воспитателей и родителей лиц с умственными отклонениями, поскольку задержка предполагает, что человек медленно приближается к своему полному потенциалу, а не болен заболеванием, не поддающимся лечению. Использование этого термина изменилось за эти годы, и отличается в разных странах. Например, термин «умственная отсталость» в некоторых контекстах охватывает все поле, но ранее применялся к тому, что в настоящее время считается мягкой формой ИИ. Термин «слабоумие» используется для обозначения мягкой ИИ в Великобритании. Термин «пограничное интеллектуальное функционирование» в настоящее время не определен, но может быть использован относительно к людям с IQ около 70. Люди с IQ от 70 до 85 раньше имели право на особое внимание в системе государственного образования США на основании недостатка умственного развития. Термин «кретин» является самым старым, и происходит он от диалектного французского слова «христианин». ¹⁸⁾ Подразумевалось, что люди со значительными интеллектуальными недостатками или пороками развития «по-прежнему являются людьми» (или «по-прежнему христианами»), и заслуживают того, чтобы к ним относились с подобающим человеку уважением. Считалось, что такие люди неспособны грешить, таким образом, в этом они были «подобны Христу». Этот термин не используется в научной литературе с середины 20-го века и считается ругательным. Хотя слово «кретин» больше не используется, термин «кретинизм» до сих пор используется для обозначения умственной и физической инвалидности в результате необработанного врожденного гипотиреоза. Термин «аменция» имеет долгую историю, в основном, связанную с деменцией. Разница между аменцией и деменцией изначально определялась временем начала болезни. Термин «аменция» использовался для обозначения человека, у которого развивался дефицит в умственном функционировании в начале жизни, в то время как термином «деменция» обозначались лица, у которых разрабатывались умственные недостатки во взрослом возрасте. В 1890-х годах, словом «аменция» обозначался человек, рожденный с психическими недостатками. К 1912 году, в классификацию аменции включались «идиоты и слабоумные от рождения», отдельно от деменции, которая начинается в более позднем возрасте. Словом «идиот» обозначается наибольшая степень умственной отсталости, когда умственный возраст человека составляет два года или менее, и человек не может оградить себя от физической опасности. Термин постепенно заменяется термином «глубокая умственная отсталость» (который сам по себе с тех пор был заменен другими терминами). Термином «имбецил» обозначается интеллектуальная инвалидность менее экстремальная, чем маразм, и не обязательно наследуемая. В настоящее время имбецильность, как правило, подразделяется на две категории, известные как тяжелая инвалидность и умеренная интеллектуальная инвалидность. Термин «дебил» был определен Американской ассоциацией по изучению слабоумных в 1910 году, после работы Генри Х. Годдарда, для обозначения взрослого человека с психическим возрастом от восьми до двенадцати лет; в настоящее время это условие обозначается термином «мягкая интеллектуальная инвалидность». Также использовались альтернативные определения этих терминов на основе IQ. Эта группа была известна в законе Великобритании от 1911 года до 1959-60 годов как «слабоумные». Термины «монголизм» и «монголоидный идиот» использовались для идентификации лиц с синдромом Дауна, поскольку врач, который первым описал синдром, Джон Лэнгдон Даун, считал, что дети с синдромом Дауна похожи на лиц «монголоидной расы» Блюменбаха. Представители Монгольской Народной Республики обратились с просьбой к медицинскому сообществу прекратить использование термина в качестве обозначения интеллектуальной инвалидности. Их просьба была удовлетворена в 1960-е годы, когда Всемирная организация здравоохранения решила, что этот термин следует прекратить использовать в рамках медицинского сообщества. [45] В области специального образования, обучаемая (или «поддающаяся обучению умственная отсталость») относится к лицам с IQ приблизительно 50-75, которые могут прогрессировать в учебе до позднего элементарного уровня. «Поддающаяся тренировке умственная отсталость» относится к лицам, чьи IQ составляют ниже 50, но которые все еще способны к обучению навыкам личной гигиены и другим жизненно важным навыкам в защищенных условиях, таких как групповой дом. Во многих областях, эти термины заменены терминами «умеренная» и «тяжелая» умственная отсталость. Несмотря на изменение названия, практический смысл остается примерно таким же. Термин «задержка» происходит от латинского retardare, «замедлять, задержка, сдерживаться, или помешать», поэтому термин «умственная отсталость» имеет такой же смысл, как «задержка умственного развития». Термин был записан в 1426 году как «факт или действие, замедляющее событие в движении или во времени». Первая запись задержки по отношению к психическому развитию была сделана в 1895 году. Термин «умственно отсталый» был использован для замены таких терминов, как идиот, придурок, и ненормальный, потому что в то время не носил уничижительного характера. К 1960-ым, однако, этот термин также частично приобрел уничижительный смысл. Существительное «отсталый» особенно рассматривается как уничижительное; опрос BBC в 2003 году оценил это слово как самое обидное слово, связанное с инвалидностью, оно опередило такие термины, как идиот и дебил. Термины «умственно отсталый» и «умственная отсталость» до сих пор используются довольно часто, но в настоящее время такая организация, как Специальная Олимпиада, Лучшие Друзья, а также более 100 других организаций стремятся устранить использование обидных слов. Эти усилия привели к созданию федерального законодательства, иногда называемого «Законом Розы», заменяющего термин «умственная отсталость» термином «интеллектуальная инвалидность» в некоторых федеральных законах. Термин «умственная отсталость» был диагностическим термином, обозначающим группу разъединенных категорий психического функционирования, таких как идиот, слабоумный, и дебил, получаемых из ранних тестов IQ, которые приобрели уничижительные коннотации в речи. Термин приобрел негативные коннотации в течение последних нескольких десятилетий из-за использования в качестве оскорбления. Это, возможно, способствовало замене этого термина на эвфемизмы, такие как «особенный». В то время как нарушение развития включает в себя множество других заболеваний, инвалидность вследствие порока развития и задержка развития (для людей в возрасте до 18 лет), как правило, считаются более вежливыми терминами, чем умственная отсталость.

В Северной Америке, интеллектуальная инвалидность подводится под более широкий термин «расстройство развития», который также включает в себя эпилепсию, аутизм, церебральный паралич и другие расстройства, начинающиеся в течение периода развития (от рождения до 18 лет). Поскольку предоставление услуг связано с обозначением «нарушение развития», термин используется многими родителями, профессионалами и врачами. В Соединенных Штатах, однако, в школах, как правило, используется более конкретный термин «умственная отсталость» или, в последнее время (и предпочтительно) «задержка умственного развития», и является одной из 13 категорий инвалидности, при которых дети могут быть идентифицированы для специальных образовательных услуг в рамках публичного права 108-446. Фраза «недостаток умственного развития» все чаще используется как синоним для людей с когнитивными способностями значительно ниже среднего уровня. Эти термины иногда используются как средство разделения общих умственных ограничений от конкретных, ограниченных дефицитов, а также от эмоциональной или психологической неполноценности. Этот термин не является специфическим для врожденных нарушений, таких как синдром Дауна. Американская ассоциация по умственной отсталости изменила свое название на Американскую ассоциацию по интеллектуальным недостаткам и порокам развития (AAIDD) в 2007 году, и вскоре после этого изменила названия своих научных журналов, чтобы отразить термин «интеллектуальная инвалидность». В 2010 году AAIDD выпустила 11-е издание своего руководства по терминологии и классификации, в котором также используется термин «интеллектуальная инвалидность». ¹⁹⁾

В Великобритании, термин «умственная неполноценность» стал общим медицинским термином, заменив термины «умственная отсталость» в Шотландии и «слабоумие» в Англии и Уэльсе, пока Стивен Доррелл, государственный секретарь по вопросам здравоохранения Соединенного Королевства в 1995-97 гг., не изменил назначение Национальной системы здравоохранения на неспособность к обучению. ²⁰⁾ Новый термин еще не широко распространен, и часто используется для того, чтобы определять проблемы, затрагивающие школьные занятия (американское использование), которые в Великобритании известны как «трудности в учебе». Британские социальные работники могут использовать термин «трудности в обучении» для обозначения людей с ограниченными интеллектуальными возможностями и людей с такими состояниями, как дислексия. В области образования, термин «трудности в обучении» применяется к широкому диапазону условий: «специфические трудности в обучении» могут относиться к дислексии, дискалькулии или к координационному расстройству развития, в то время как термины «умеренные трудности в обучении», «серьезные трудности в процессе обучения» и «глубокие трудности в обучении» относятся к более значительным ухудшениям. ²¹⁾ В Англии и Уэльсе был принят Закон об охране психического здоровья 1983 года, определивший понятия «психические расстройства» и «тяжелые психические нарушения» как «состояние задержанного или неполного развития психики, которое включает в себя значительное / серьезное ухудшение интеллекта и социального функционирования и связанное с аномально агрессивным или серьезно безответственным поведением со стороны индивида». Поскольку здесь принимало участие поведение, эти состояния не обязательно носили постоянный характер: они были определены с целью санкционированного задержания в больнице или для оформления опеки. Термин «психические нарушения» был исключен из закона в ноябре 2008 года, однако, основания для задержания оставались. Тем не менее, в английском законодательстве используются термины, касающиеся психических расстройств, менее четко определенным образом, например, чтобы позволить освободить человека от налогов, подразумевая, что имеется в виду интеллектуальная инвалидность без каких-либо поведенческих проблем. Опрос BBC, проведенный в Соединенном Королевстве, пришел к выводу, что слово «заторможенный» было самым обидным словом, связанным с инвалидностью.

В прошлом, в Австралии взаимозаменяемо использовались британские и американские термины, в том числе, термины «умственная отсталость» и «слабоумие». На сегодняшний день, термин «интеллектуальная инвалидность» является предпочтительным и наиболее часто используемым термином. ²²⁾

Люди с ограниченными интеллектуальными возможностями часто не рассматриваются как полноправные граждане общества. Подходы, в центре которых стоит достоинство человека, рассматриваются в качестве методов решения проблемы обозначения лиц с ограниченными возможностями. Движение самозащиты способствует продвижению права на самоопределение и самонаправление людей с ограниченными интеллектуальными возможностями, позволяя им принимать решения касательно своей собственной жизни. До середины 20-го века, люди с ограниченными интеллектуальными возможностями были обычно исключены из структур государственного образования, или же учились отдельно от нормальных детей. При сравнении с ровесниками, учащимися в специальных школах, студенты, учащиеся в стандартных учебных заведениях сообщали об аналогичных уровнях социальной стигмы и социального самопонимания, но имели более амбициозные планы в области занятости. ²³⁾ Во взрослой жизни, они могут жить самостоятельно, с членами семьи, или в различных типах учреждений, организованных для поддержки людей с ограниченными возможностями. Около 8% людей с ограниченными интеллектуальными возможностями в настоящее время живут в учреждении или групповом доме. В Соединенных Штатах, в 2003 году средняя стоимость жизни человека с ограниченными интеллектуальными возможностями составляла $1014000 на человека, в долларах США. Это немного больше, чем затраты, связанные с церебральным параличом, и вдвое больше, чем затраты, связанные с серьезными нарушениями зрения или слуха. Около 14% затрат связано с увеличением расходов на медицинское обслуживание (не включая расходы, которые несет обычный человек), 10% - с прямыми немедицинскими расходами, такими как превышение стоимости специального образования по сравнению со стандартным образованием, и 76% - с косвенными затратами на снижение производительности и укороченную продолжительность жизни. Некоторые расходы, такие как расходы, связанные с тем, чтобы быть семейным опекуном или жить в групповом доме, были исключены из этого расчета.

Люди с ограниченными интеллектуальными возможностями в качестве группы имеют более высокие показатели неблагоприятных медико-санитарных условий, таких как эпилепсия и неврологические расстройства, желудочно-кишечных расстройств, а также поведенческих и психических расстройств, по сравнению с людьми без инвалидности. Взрослые с умственной отсталостью также имеют более высокую распространенность плохих социальных детерминант здоровья, поведенческих факторов риска, депрессии, диабета и плохого состояния здоровья, чем взрослые без умственной отсталости. ²⁴⁾

:Tags